door StephVal1 | 3 jul 2022 | Publicaties
Wat betekent regie voor ouders met een kind met een levensbeperkende of levensbedreigende ziekte? Onderzoekers spraken met verschillende ouders over hun ervaringen met de zorg. In de zorg ligt de nadruk op het stimuleren van de eigen kracht, het aanpassen aan een...
door StephVal1 | 31 okt 2021 | Geen onderdeel van een categorie
Personalized-care and ‘taking control’ are well-known phrases in the field of (child) healthcare in many countries. Given the shift in healthcare to person-centred-care and the role and responsibilities of persons themselves, attention is needed for what we mean with...
door StephVal1 | 20 okt 2021 | Publicaties
In Nederland komen 5000 tot 7000 kinderen in aanmerking voor palliatieve zorg en jaarlijks overlijden circa 1100 kinderen. Toch ontbrak gespecialiseerde palliatieve zorg voor kinderen lange tijd in het Nederlandse zorglandschap. Hoe is in de afgelopen jaren de...
door StephVal1 | 16 dec 2020 | Publicaties
Artikel over de ervaringen van ouders van een kind met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen in Praktische Pediatrie, 14 december 2020. Samenvatting: Ongeveer 2000 kinderen in Nederland hebben zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen...
door StephVal1 | 19 jun 2018 | Publicaties
Deze handreiking beschrijft de visie op palliatieve zorg speciaal voor kinderen met een (zeer) ernstige meervoudige beperkingen. Stichting Pal en betrokkenen bij de NVAVG signaleren al jaren dat de aandacht voor kinderpalliatieven zorg voor deze doelgroep in de...
