In Nederland komen 5000 tot 7000 kinderen in aanmerking voor palliatieve zorg en jaarlijks overlijden circa 1100 kinderen. Toch ontbrak gespecialiseerde palliatieve zorg voor kinderen lange tijd in het Nederlandse zorglandschap. Hoe is in de afgelopen jaren de kinderpalliatieve zorg ontwikkeld? In dit artikel schetsen we een beeld vanaf 2007 tot nu.. View Full-text gepubliceerd in Journal Children, 27 augustus 2021.
ZonMW publiceerde 26 januari 2022 een samenvatting van het artikel:
Kinderen kregen voor een lange tijd min of meer dezelfde palliatieve zorg aangeboden als volwassenen. En dat terwijl kinderen en hun gezinnen andere behoeften hebben op het gebied van palliatieve zorg dan volwassenen. Om dat hiaat te dichten werd in 2007 Stichting Platform Palliatieve Zorg voor Kinderen in Nederland (Stichting PAL) opgericht om de palliatieve zorg voor kinderen in het hele land te verbeteren. Een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven bieden aan kinderen met een levensbedreigende of levensduurverkortende aandoening en hun gezinnen stond hierbij centraal.
Wat waren de eerste stappen naar verbetering?
De eerste stappen om kinderpalliatieve zorg te verbeteren waren communicatie en scholing om de bewustwording en kennis over kinderpalliatieve zorg te vergroten. Daarna lag de focus op het ontwikkelen van kinderpalliatieve zorgteams in de 7 academische kinderziekenhuizen en het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie, ook wel Kinder Comfort Teams (KCT) genoemd. Het Emma Kinderziekenhuis (Amsterdam UMC) realiseerde het eerste KCT vanaf 2012.
Ontwikkeling van richtlijn en regionale netwerken
Een ander belangrijk speerpunt was het centraal en toegankelijk beschikbaar stellen van kennis door middel van de richtlijn ‘Palliatieve zorg voor kinderen’, gepubliceerd in 2013. De richtlijn vormt de basis voor het verbeteren van de kwaliteit, organisatie en financiering van kinderpalliatieve zorg. Vanuit deze richtlijn, en de inzichten uit de ontwikkeling van het eerste KCT, ontstond de behoefte om kinderpalliatieve zorg dichtbij huis, domeinoverstijgend te organiseren. Vanaf 2014 zijn daarom, parallel aan de ontwikkelingen van het KCT, 7 regionale Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) opgericht. Deze netwerken zijn samenwerkingsverbanden van professionals uit verschillende disciplines en organisaties, zoals het ziekenhuis, de thuiszorg, psychosociale zorg en het onderwijs. De KCT en NIK blijven zich ontwikkelen. Evaluatie aan de hand van spiegelgesprekken met ouders geven waardevolle input vanuit de ervaringen van kind en gezin voor verbeteringen.
Het Individueel Zorgplan Kinderpalliatieve Zorg
Een belangrijke ontwikkeling voor de kinderpalliatieve zorg is de ontwikkeling van het Individueel Zorgplan Kinderpalliatieve Zorg (2017). In zo’n plan kunnen zorgverleners specifieke wensen en behoeften voor zorg en ondersteuning van kind en gezin vastleggen. Ook zorgt het Individueel Zorgplan ervoor dat het algemene advies van de richtlijn omgezet kan worden in specifiek beleid in de zorg voor het ernstig zieke kind.
Steunpunt voor ethische dilemma’s
Door de erkenning van kinderpalliatieve zorg is er meer aandacht gekomen voor ethische dilemma’s, zoals dilemma’s rondom het levenseinde van het kind. Om artsen daarin te ondersteunen en adviseren is het Artsensteunpunt Levenseinde Kinderen opgericht in 2018.
Landelijke structuur voor integrale kinderpalliatieve zorg
In hetzelfde jaar is Stichting PAL in samenwerking met de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde overgegaan in het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. In 2020 is met de ontwikkeling van het laatste KCT de landelijke structuur voor integrale kinderpalliatieve zorg volledig gerealiseerd. In combinatie met de beschikbaarheid van het Kenniscentrum voor Kinderpalliatieve Zorg, zorgt dat ervoor dat alle gezinnen én professionals in Nederland toegang hebben tot expertise, educatie, kennis, advies, richtlijnen, beleidsontwikkeling, onderzoek en innovatie met betrekking tot kinderpalliatieve zorg.